儿童白血病

白血病患儿 卫生部长陈竺今年两会许诺全面推广儿童白血病免费救治，广东省卫生厅副厅长陈祝生8月底称，年底全广东农村儿童白血病患者报销最高九成医药费。但是在经济发达的深圳，在深圳儿童医院病房里，每年都有大约一半患者因为经济问题放弃治疗。 “儿童急性淋巴细胞白血病只要治疗及时、规范，治愈率可以达到70%至80%，看着家长们被医药费折磨，我们也很心痛。”深圳儿童医院血液科主任李长钢告诉南都记者，他也希望国家的政策赶紧辐射到深圳。 1 治还是不治？20万元救一条命 每年在儿童医院接诊50名以上白血病患儿，能够坚持花钱治疗的不过一半。 ———深圳儿童医院血液科主任李长钢 两岁多的刘浩有着一双大眼睛，他住在深圳儿童医院白血病之家31床，摄影记者把镜头对准他的时候，小刘浩非常配合，微笑、摆P O SE，全然不像一个已经发烧两个多月的病儿。 发现白血病之前，刘浩有个幸福的家庭，父亲刘神清在宝安公明开了家手机配件作坊，刚刚把借款还完，母亲又有了第二胎，刘浩主要由奶奶来带。 短暂的幸福被白血病击破，今年6月，在一次发烧过程中，小刘浩被检查出急性淋巴细胞白血病，“就像是晴天霹雳！一下子腿都软了。”刘浩的奶奶回想起当时的情况，不禁眼睛通红。刘神清说，医生告诉他，孩子至少需要一两年的治疗期，化疗等费用将达到20万-30万元。 刘神清是家中惟一的经济来源，小公司刚刚起步没有存下多少积蓄，在东挪西凑到15万元后，本以为可以治疗小刘浩了，谁知道在化疗的第一阶段出现了感染症状，必须使用大量抗生素药物，“药费蹭地一下就上去了，每天拿到费用清单我心里都发毛。”刘神清说，15万元一眨眼就没了，而刘浩的第一疗程还没结束。 李长钢告诉南都记者，正常来说，如果要治疗一个儿童白血病患儿，至少需要20万元，但这个数字是在孩子没有出现任何感染意外的前提下统计出来的，孩子并发感染越严重，生命危险越大，花费也就越高。 9月8日，一向乖巧的刘浩闹着不想吃药，“就是个大人39度、40度烧两个多月都受不了啊，何况这么小的孩子。”刘神清犹豫是否要继续治疗下去，因为刘浩发烧的问题一直解决不了，化疗也停止了，他看不到孩子的治愈未来在哪里。 在儿童医院医生的建议下，刘神清还是想坚持下去，昨日上午，他带着怀孕的妻子、孩子一起赶到广州中山二院，“这里的血液科据说很不错。” 然而，并不是所有人都有刘神清一样的坚持，因为小孩患上白血病，中兴合创的李莉在儿童医院住了很长一段时间，她告诉南都记者，每天这里最不缺的就是眼泪，19床曾经有一个患儿，父母全家资产加在一起不过两万元，20床的一对夫妻因为拿不出20万，围绕“治还是不治”的问题整天争吵。 李长钢说，每年他在儿童医院接诊50名以上白血病患儿，能够坚持花钱治疗的不过一半。 2 医保在哪里？三岁以下出现真空 目前在血液科住院治疗的62个患儿(有儿童白血病，也有地中海贫血等其他血液病)，只有15个孩子有医保，其他全部是现金支付。 ———儿童医院血液内科大夫何柳芳 李莉告诉南都记者，在儿童白血病之家，她深刻感受到什么是“穷的越穷”，像她这样家境还不错的深籍家庭，一般都买有医疗保险，她的孩子使用少儿医保，医保可以报销大约90%，但是那些外来工家庭，既没有钱，也没有保险。 何柳芳，儿童医院血液内科大夫，她表示，目前在血液科住院治疗的62个患儿(有儿童白血病，也有地中海贫血等其他血液病)，只有15个孩子有医保，其他全部是现金支付，家境宽裕点的还好，赶上劳务工家庭，麻烦就大了。 深圳社保部门在2011年7月10日公告，深圳已经实现了全民医保，社保局医保处处长沈华亮告诉南都记者，对于儿童白血病，少儿医保已经纳入保障，90%的报销比例是非常高的，而且考虑到很多劳务工家庭，少儿医保不仅针对本市户籍少儿，如果非深户孩子，是经本市教育、卫生、民政、劳动保障部门批准设立的所有托幼机构、小学、初中、高中、中专、技校与职校(不含大专段)、特殊学校(以下简称“学校”)在册少儿，其中非本市户籍少儿其父母任一方应参加本市保险一年以上的，都可以购买少儿医保。 刘神清说，因为刘浩不够3岁，没有入托，所以他购买不了少儿医保。上步小学读书的曹义(音)和刘浩同一个病房，他年龄虽然够了，但是曹义的父母在深圳都没有购买保险，因此也购买不了少儿医保。 何柳芳说，儿童医院血液科没有医保的47个患儿中，基本上都属于上述两种情况的一种。 “对于没有医保的白血病孩子，只能依靠民政部门医疗救济了。”沈华亮希望通过报社也加大宣传，希望更多符合条件的孩子购买少儿医保。 3 救济在哪里？救助基金杯水车薪 (白血病患儿之家基金)能给到病人的救助，只有两三千元，不可能指望这钱帮助别人。我们只能希望用这点钱，呼唤起孩子家长继续治疗下去的决心。 ———李长钢 救助一个孩子，挽救一个家庭。2009年和2010年，深圳民政部门连续启动了针对劳务工和深圳户籍的少儿大病救助基金，该基金将七大类重大疾病纳入救助范畴，其中包括白血病、血友病、再生障碍性贫血等三种血液性疾病。但是这份基金实施的是限额救助，个人负担医疗费用5000元(含5000元)以上的，按照个人负担费用的50%予以救助，救助的最高额度为2万元。 李莉说，对于儿童白血病患者来说，两万元确实是杯水车薪，否则就不会有周婷妈妈天涯网上万言日记求救助的帖子出现了。 周婷妈妈名叫汪红霞，在富士康做普工，父亲周春露的工作是维修电脑，每月3000元收入。2011年2月19日，周婷被发现患有白血病的时候，汪红霞说全家存款加起来只有1万多元。为了寻求帮助，汪红霞在天涯论坛上发求助帖，写治疗日记。 “今天早上十点多王主任给婷再次做骨穿，表扬她今天很乖很配合，还说她在手术台上没有动。很顺利！我在外面听见她的哭声，眼泪还是刷刷流下。完了我抱她到病房休息，她要吃刀削面，用她的话就是有味道的面。”…… 这样的语言汪红霞用手机一个字一个字写下了近万字的日记，终于引起了宝安区8位政协委员的关注，他们捐赠的12万多元的善款，最终成为周婷的救命钱，“有了这笔钱，周婷后来成功治愈出院。”李长刚说，类似周婷的例子太少太少，更多的人是呼吁无门。 李长刚表示，深圳儿童医院有一个白血病患儿之家的基金，这是2004年在时任市委组织部部长、市儿童福利会会长王穗明的帮助下成立的，但是基金里的救助金总是处于一种濒临枯竭的地步。“基金能给到病人的救助，只有两三千元，不可能指望这钱帮助别人。我们只能希望用这点钱，呼唤起孩子家长继续治疗下去的决心。” 身为白血病患儿的母亲，李莉觉得自己应该做点什么，她打算给现在的市委副书记王穗明写一封信，希望能够得到政府的关注，此外，她想利用自己的力量，运作一个专门的白血病救助基金。“就我了解到的，香港有专门这样的基金会，我想把这个基金引到深圳来，我也会邀请我圈子里有能力的朋友，来帮助这些迫切需要帮助的人。” 采写：南都记者刘勇

内外兼具，诱发疾病因素多 据上海交通大学医学院附属新华医院儿童血液/肿瘤科袁晓军副主任医师介绍，目前白血病的确切病因尚不清楚，但已被公认的是，白血病是由内外多种因素共同作用所诱发的。其中内因包括遗传因素和某些白血病发病有关。调查显示，白血病患者中有家族史者占8.1%，而对照组仅0.5%；近亲结婚人群急性淋巴细胞白细胞的发病率比期望值高30倍；某些遗传性疾患常伴有较高的白血病发病率，如唐氏综合征、范可尼贫血等。但白血病并不是遗传性疾病。此外，免疫功能低下、抵抗力减弱或失灵均易发生白血病；在营养方面，食谱中维生素、矿物质以及蛋白质、脂肪、糖、纤维素等缺乏或失去平衡等都可造成内环境紊乱，较长时间精神压抑、郁闷，以及具有不良生活嗜好如吸烟、嗜酒、不科学烹调等均与白血病的发生有关。 外因则包括物理性因素(如放射线、紫外线，长期接触可导致白血病患病风险增高3-10倍)和化学性因素。其中，80%白血病与化学因素有关，如劣质家具、装修材料、清洁用品、油漆、镉、沥青中都含有有害的化学物质，如氡、甲醛、苯、氨、苯乙烯、三氯乙烯和石棉等，因此临床上经常会遇到不少患白血病的儿童家庭在近期内做过室内装修。 对此，专家建议民众在进行室内装潢时应做好以下几点： 1、注意室内空气流通，多开门窗通风，特别是新装修的居室，最好开窗通风1至3个月再入住。 2、在装修新房、购买家具时要严把材料关，从源头杜绝室内污染。 3、香烟也是室内甲醛的主要污染源之一，不要吸烟，特别是有孩子的家庭，因为被动吸烟是导致儿童白血病的一个重要原因。 4、在室内种植植物如吊兰、发财树等，既美观又能很好地改善室内空气质量。 早期发现，多数患儿可治愈 袁晓军副主任医师指出，当家长怀疑孩子出现白血病的早期症状时，一定要及时带孩子到正规的儿童专科医院及时就诊，一方面是因为90%以上的儿童白血病是急性的，恶性程度高，病情发展迅速；另一方面，由于儿童白血病与成人白血病相比，对化学药物治疗更敏感，癌细胞容易被杀灭，因此大多数儿童白血病仅靠化疗即可治愈。而对于化疗耐药的部分患儿也可以通过造血干细胞的移植重获希望，切不可听信“江湖郎中”而延误治疗。 白血病的早期症状包括孩子变懒、不爱活动、食欲减退；此后发生逐渐加重的面色苍白、骨和关节疼痛、不规则发热、乏力、皮肤和牙龈出血等；最后才出现肝、脾、淋巴结肿大，继发反复感染、全身衰竭、消瘦。因此当孩子出现以下症状时应警惕可能是白血病早期症状： 发热：是儿童白血病最常见的首发症状； 出血：约半数以上白血病患儿伴有鼻腔、口腔、牙龈及皮肤出血，严重者内脏、颅内出血，可致死； 贫血：是最常见的早期症状，多表现为面色苍白、不爱活动，并进行性加重； 四肢骨/关节疼痛：可为白血病的首发症状，有时常被误诊为关节炎； 肝、脾、淋巴结肿大：急淋患儿肝、脾、淋巴结肿大显著，慢粒病人则脾肿大更为明显； 头痛、恶心、呕吐、甚至惊厥、昏迷：是脑膜白血病的症状； 血常规异常：大多数患儿有白细胞增多，可发现异常细胞。 规范诊治，不放弃生命希望 有人认为，患有肿瘤的儿童即使接受了治疗也活不到成人，最后只会落得人财两空，所以在过去有不少家长在得知孩子患了白血病后选择放弃治疗。其实儿童白血病的治愈率远远高于成人。特别是随着新药的出现、化疗方案的优化、放疗的改进以及医学的飞速发展，儿童白血病治愈率正迅速提高：1960年全世界小儿白血病基本上无治愈，1990年儿童急性淋巴细胞白血病治愈率已达70%-80%，2006年国外发达国家的急性淋巴细胞白血病5年治愈率已达到90%。在我国一些大的、规范的儿童血液病治疗中心，儿童急性淋巴细胞白血病的5年无病生存率也已达到80%左右，急性髓细胞白血病的5年无病生存率约40%左右(急性早幼粒细胞白血病可达80%以上)。5年无病生存率并不是说白血病的孩子治疗后只能活5年，而是如果5年内不复发，则以后复发的几率很低，可以像正常人一样健康生活。 据袁晓军副主任医师介绍，白血病的诊断有赖于以下检查手段，包括血常规、外周血涂片、骨髓穿刺(骨髓涂片、免疫表型、融合基因及染色体检查)，必要时需要骨髓活检，其中骨髓穿刺是诊断白血病必不可少的检查，而不少家长对此心有疑虑，担心骨髓穿刺会给孩子带来很大的痛苦，少数家长甚至因此而放弃给孩子诊断治疗的机会。其实骨髓穿刺并不会给孩子造成太大痛苦，穿刺之前会给孩子进行穿刺部位的局部麻醉，只是在抽吸骨髓时会有一种酸痛感，而且抽取化验的骨髓量也不会对人体造成伤害。 另外，还有一些家长抱有“偏方可能治好白血病”的想法。对此专家提醒道，偏方治病只是碰运气，即使短期之内达到缓解也会很快复发。所以要相信科学治病，只要及时发现、到正规医院治疗，大多数儿童白血病完全是可以用化疗治愈的，是不需要骨髓移植的，只有少数高危型的急性白血病、反复复发或不能缓解的患儿，才有必要进行骨髓移植。因此千万不要随意放弃对生命的呼唤。

陈竺介绍说，对于像癌症、尿毒症，妇女的宫颈癌、乳腺癌等大病的救治保障，如免费救治要做试点。另外，关于尿毒症，全国还有8000多个县医院，血库都不能开展。 “我是一个比较务实的人，我希望每年只要说能够为群众解决几个大病的问题，儿童白血病、先天性心脏病去年免费救治试点，今年将全面推开。现在我们有这个能力，需要成熟的治疗机构、大医院支持基层医疗机构。”陈竺表示。 公立医院改革进展的程度直接关系到老百姓“看病难”问题的解决快慢。 陈竺表示：“改革到今天，目前最为关键的是老百姓看病还是不方便，大医院人满为患。最好的解决办法就是加强基层医疗机构，形成基层医疗机构和大医院的联合体，上下联动。我觉得这是很有意义的探索，不管走哪一种路径，现代医院管理都要走向理事会监事会这样的体制，大医院和基层一定要形成良性互动的关系，最好是利益捆绑的关系，最好是人员能上能下的关系。” 另外，能够让大医院人才流动的医生多点执业，陈竺表示，这项探索目前已经在试点，今年会有大突破。

新研究发现，睡觉时开灯的儿童或者生物钟自然睡眠模式受人造光线干扰的人，患癌症的可能性比平常人要大。原因是人造光线对人体的破坏性影响会降低人体降黑素的水平。而降黑素通常会在夜晚增加，其作用是保护细胞免受损伤。 开灯睡觉 宝宝会患白血病？ 研究人员指出儿童白血病发病率的增多，很可能与夜晚暴露在灯光下有关。 如果孩子怕黑，你会给他在床头留一盏灯，这看来似乎很温馨的画面，实际上却蕴含了不健康的生活习惯，床头的灯光不仅会影响孩子的睡眠质量，而且会影响他的视力发育，给他今后的生活带来很大的不便。许多研究证明，幼儿睡觉时开灯会成倍增加罹患近视的几率。 科学家们研究发现，任何人工光源都会产生一种微妙的光压力，这种光压力的长期存在，会使人、尤其是婴幼儿表现得躁动不安、情绪不宁，以致难于成眠。同时，让宝宝久在灯光下睡觉，进而影响网状激活系统，就会使他们每次睡眠的时间缩短，睡眠深度变浅而容易惊醒。 此外，宝宝长久在灯光下睡眠，对孩子的视力发育大大不利；睡眠时熄灯，意义就在于使眼球和睫状肌获得充分的休息，长期暴露在灯光下睡觉，光线对眼睛的刺激会持续不断，眼球和睫状肌便不能得到充分的休息。这对于婴幼儿来说，极易造成视网膜的损害，影响其视力的正常发育。 年轻的父母或许会说，我们的孩子经常不能好好入睡，他怕黑，而且我们在同一个房间里，孩子睡觉的时候，大人往往还在活动，开灯有时候是不得已的。我们建议从以下几个方面入手，看看能不能避免这样的状况： 1、孩子怕黑： 请回忆一下家里有没有人曾经利用黑夜的恐怖气氛来威胁孩子入睡(比如家里的老人和保姆对孩子说，如果再不好好睡觉，鬼就来抓你走，你再也看不到爸爸妈妈了)。这是造成孩子惧怕黑夜的一个很普遍的原因。解决的方法是，带孩子在月光下散步，告诉他黑夜很安详很美丽，在孩子睡觉时把他最喜欢的玩具熊和布娃娃放在枕边，把孩子的被角掖好，最后拉上窗帘、熄灯。 2、孩子还不愿入睡： 不要大吼强迫孩子睡觉，如果时间还早，可以给孩子讲些故事，条件是，故事讲完了，就得乖乖地熄灯睡觉。记住，不要讲恐怖故事。 3、如果父母和孩子在同一个房间： 不要让光源对着孩子，尽量使用小台灯，更不要看电视，即便是把音量放到最低。如果可以的话，在睡床与光源之间，用隔屏或布帘加以遮挡。 4、孩子遇到恶梦： 在这种情况下，父母应该陪伴孩子到他再次睡着为止，甚至可以和他睡一个晚上，而不要利用开着的台灯来为孩子驱赶恶梦。 为了宝宝的健康成长，你千万不要贪图省事，让灯光来陪伴他入睡。